Le deuil d'un bébé est le deuil de l'avenir , du futur, et des projets qui vont avec.
Rien n’est plus émouvant que la naissance et la mort, le début et la fin de la vie. Si un enfant meurt avant, pendant ou peu de temps après l’accouchement, ces deux événements difficilement conciliables, la naissance et la mort, coïncident.
Le décès périnatal d’un foetus ou d’un nouveau-né pendant la période périnatale, qui commence à 22 semaines (154 jours) de gestation révolues (moment où le poids de naissance est normalement de 500 grs ) et s’achève à la fin du septième jour suivant la naissance.
La mort d'un enfant nécessite un travail de deuil particulier.
L’enfant a eu une existence brève et de ce fait les souvenirs sont peu nombreux et difficilement partageables ; souvent l’entourage ne l’a pas connu, la société ne l’a pas reconnu et il n’a eu d’existence véritable que pour vous.
La lettre du Dr. Maryse Dumoulin
Définir le deuil périnatal est une lourde tâche. Nous avons donc souhaité la confier à la personne qui nous semblait la plus apte dans ce domaine, Dr Maryse Dumoulin, Maître de conférences des Universités en Ethique et Santé Publique, Université de Lille II, ancien médecin hospitalier en Pathologie Maternelle et Foetale au CHRU de Lille, membre du Comité National d’ Ethique du Funéraire )
Ces tout-petits morts
Le décès d’un nouveau-né en maternité n’est pas un évènement normal et pourtant régulièrement des femmes se rendent en maternité pour accoucher d’un enfant mort ou qui va rapidement mourir. La simultanéité d’une vie attendue et de la mort advenue, plonge les parents dans l’intolérable et l’impensable.
« J’ai envie de dire : qui est-on après un tel drame ? Je suis une maman, sans en être une vraiment, et je ne suis pas une maman, tout en en étant une quand même. Je me sens amputée de ce que j’étais avec cet enfant »
ainsi s’exprime la mère d’un enfant mort à 6 mois de grossesse.
Cependant la mort de ces tout-petits nécessite, de la part de ses parents et de toute sa famille, un véritable travail de deuil. C’est un travail particulièrement difficile et complexe puisqu’il s’agit de « faire » le deuil de quelqu’un qui n’a pas (ou peu) vécu .
En effet, si dès 1977 (et dès 4mois ½ de grossesse), l’Organisation Mondiale de la Santé a conféré à ces nouveau-nés décédés une « réalité médicale » d’enfant, bon nombre d’entre eux n’existent que depuis peu très peu de temps aux yeux de la loi française (8 janvier 1993 et 30 novembre 2001) et demeurent encore actuellement de véritables inconnus sociaux. Pour ces enfants et leurs parents, tout se passe encore trop souvent comme si « rien ne s’était passé », comme s’il n’y avait pas eu d’enfant. La femme n’est pas mère, elle n’a pas accouché : elle a fait une « fausse couche ».
Il n’existe pas (ou peu) de trace tangible de ces vies, si courtes soient-elles. De nombreux parents n’ont pu voir leur enfant, le bercer, ni même l’embrasser.
« Je n’ai qu’aperçu mon enfant, je ne l’ai pas embrassé,….oh que je regrette de n’avoir pas su ou pu le demander….. Quelle mère laisse partir son enfant sans l’avoir embrassé ? »
Si l’enfant naît mort, il n’a pas obligatoirement de prénom, il ne peut pas être légalement reconnu par son père ni porter son nom.
« Il fallait un prénom, il fallait que cela soit concret et …le seul endroit où est écrit son prénom, c’est à l’hôpital, sur son bracelet »
… pour Benjamin, mort-né à 7 mois 1/2 de grossesse.
« Cependant un détail, qui pour nous n’en est pas un. Sur l’acte d’état civil, Louis apparaît seulement comme mon fils. En effet je suis bien sa mère puisque j’ai accouché de lui et je suis bien aussi l’épouse de mon mari. Mais être son épouse ne signifie pas forcément, ne suffit pas pour signifier que mon mari est le père de Louis. »
… pour Louis, mort-né à 6 mois de grossesse.
S’il s’agit du premier enfant mort-né d’un couple non marié, la naissance officialisée par un acte d’enfant né sans vie, ne peut pas donner lieu à l’établissement d’un livret de famille. Et ce n’est que depuis très récemment (19 juillet 2002) qu’il est possible, à la demande des parents, de mentionner cette naissance rétrospectivement à l’acquisition d’un livret de famille (mariage des parents ou naissance du deuxième enfant du couple).
Les parents, effondrés, ne peuvent trouver seuls, les ressources nécessaires à l’organisation d’obsèques et les corps de ces tout-petits font rarement l’objet de funérailles. Ce qu’il advient alors de leurs dépouilles reste souvent ignoré des parents.
« Où allait-il aller ? J’aurais voulu qu’on me le dise, car moi j’avais besoin d’un après…c’est important qu’il y ait un lieu. J’aurais voulu savoir où il allait géographiquement, on ne me l’a jamais dit, cela m’a manqué. Pendant longtemps, même encore maintenant j’y pense. Ce corps là il a existé mais qu’est-il devenu ? »
…. pour Antoine, mort-né à 6 mois de grossesse.
En cas d’absence de prise en charge par la famille ou par les équipes hospitalières et les communes, les corps des enfants mort-nés deviennent des « pièces anatomiques aisément identifiables » et doivent être incinérées collectivement et anonymement en crématorium.
« Je ne voulais pas qu’on l’incinère avec les débris anatomiques, ça non…..c’était un bébé complet »
« Je sais qu’en novembre, à la Toussaint, j’ai ressenti un manque terrible. J’avais envie d’aller voir ma fille, quelque part avec des fleurs. A ce moment là, j’ai eu besoin de la savoir concrètement quelque part et de lui témoigner mon amour. »
… Maman d’Adèle, mort-née à terme
Le déni social et juridique, qui entoure encore trop souvent ces morts de tout-petits risque d’obérer le travail de deuil des parents. Au traumatisme du décès périnatal s’ajoute celui de la non-reconnaissance civile et sociale de leur enfant (parce qu’il est décédé) et par là même, la non-reconnaissance de leur douleur.
« En ce qui me concerne, je poursuis mon chemin dans la perte de ma fille (que l’on s’est décidé à prénommer Héloïse), très isolée socialement (le cercle d’amis s’est réduit d’une manière que je n’aurais pas pu imaginer), avec une alternance très fatigante de hauts et de bas, et également avec beaucoup d’amertume et de frustrations face à l’incompréhension de la société devant ce que je vis! Notre fille n’a existé que pour nous et ça me révolte! »
… Maman d’Héloïse, mort-née à 9 mois de grossesse.
Le nouveau-né décédé n’en demeure pas moins un enfant pour le couple qui l’a conçu et également, un patient pour les soignants de maternité. Pour prévenir les complications psycho-pathologiques qui risquent de survenir chez la mère, le père mais aussi les frères et sœurs déjà nés ou à venir, les professionnels de périnatalité se doivent de mettre en place une prise en charge spécifique de ces familles. Certaines équipes médico-administratives, dont la nôtre au C.H.R.U. de Lille, proposent désormais, sans l’imposer, un accompagnement adapté, destiné à donner une réalité à l’enfant décédé pour l’inscrire dans l’histoire de sa famille et permettre à ses parents de mieux s’en séparer et d’entamer le deuil.
Les soignants proposent aux parents, pour les préparer et les aider à accueillir leur enfant décédé, de le voir, le toucher, de lui donner des vêtements. Le « fœtus » devient effectivement un enfant quand il est lavé, habillé et présenté dans les bras d’un soignant.
« Il était très, très beau, il ressemblait fort à son grand frère. De le voir, j’étais fière de mon bébé, il était beau, ce n’était pas un monstre »
… pour Antoine, mort-né à 5 mois ½ de grossesse.
Des photographies sont réalisées et remises aux parents, avec le bracelet de naissance, s’ils le désirent. Les traces ainsi constituées leur permettent de se fabriquer des souvenirs. La perte de l’enfant est ainsi matérialisée et le travail de deuil peut s’enraciner.
« Les photos cela m’a permis de me dire : Il est là, et je sais que je ne vais pas l’oublier. Si je n’avais pas eu les photos de mon premier bébé, peut-être qu’à la force de chercher trop à quoi il ressemblait, je n’aurais de cesse de penser à lui et là peut-être que ma fille (enfant puîné) en souffrirait »
… pour Mathilde, décédée à 5 mois de grossesse.
Un référent médical et un référent administratif aident les parents dans les démarches difficiles et complexes de déclarations à l’état civil et d’organisation des funérailles. Quand le couple est dans l’incapacité psychique et/ou matérielle de les assumer, l’hôpital et la commune peuvent en assurer totalement la prise en charge. Dans notre centre hospitalier, les parents ont également la possibilité, s’ils le souhaitent, de dire au revoir à leur enfant par un rituel d’adieu religieux ou profane. Il se déroule dans la chambre mortuaire ou dans le lieu multi-cultuel. Des habits mortuaires et des objets rituels sont souvent amenés par les familles, à cette occasion, pour entourer l’enfant dans le cercueil. Il nous semble que permettre aux parents la libre expression de rituels funéraires religieux ou laïques, les aider à l’organisation des funérailles et créer des lieux de repos respectueux pour ces tout-petits morts, c’est leur donner une existence sociale et symbolique.
« La famille et les amis étaient présents lors de l’enterrement de Louis. Ils étaient présents lors de l’acte officiel, civil, l’acte qui marquait la mort et donc la vie de Louis. Ce partage de notre souffrance et de la disparition de Louis a eu lieu essentiellement parce qu’il y a eu ce cadre officiel »
… pour Louis décédé à 6 mois de grossesse.
Pour les soignants de maternité, le travail d’accompagnement de ces familles est là pour donner acte : le décès périnatal est un évènement majeur dont les effets à long terme ne peuvent être gommés. Le deuil de cette perte passe par l’acceptation du fait que certaines blessures ne guérissent jamais complètement, mais qu’on peut néanmoins vivre avec, comme avec des cicatrices.
« J’ai refait surface après le choc et l’abattement dus à la mort de mon bébé, grâce à nos visites au cimetière où repose notre fils, grâce aux photos. Je me sens prête à prouver à tous que parler de son bébé parti trop tôt et montrer sa photo à qui en exprime le désir, est à chaque fois un bonheur immense car ces instants merveilleux nous permettent de faire exister notre enfant et ça cette reconnaissance, c’est la véritable guérison »
… pour Baptiste, mort-né à 5 mois ½ de grossesse
Au prix d’un difficile travail de deuil, les parents peuvent envisager re-sourire à la vie, revivre avec plaisir, voire concevoir un autre enfant sans que cela signifie l’oubli du bébé mort.
Ce travail autour de la mort, bien que, difficile pour les personnels soignants et administratifs, toujours douloureux pour les parents, est source d’un enrichissement mutuel et un progrès vers plus d’humanité.
La lettre du Dr. Maryse Dumoulin
Nos Tout Petits de Nice, une association ancrée dans la vie
La lettre témoignage du Dr. Christian Dageville.
Co-fondateur et vice-président de l’association Nos Tout Petits de Nice jusqu’en 2015. Ancien chef du service de réanimation néonatale du CHU de Nice.
Accompagner le nouveau-né vers la mort et soutenir ses parents
La première mission qui incombe à nous, soignants d’une équipe de réanimation néonatale lorsqu’un nouveau-né en détresse nous est confié, est d’essayer de le porter vers la vie. Mais nous devons parfois nous résoudre à accepter de l’accompagner vers la mort qui l’emporte inéluctablement. Il nous faut alors également essayer de soutenir ses parents ; c’est notre deuxième mission. Pour pouvoir aider un peu ces derniers, d’abord à ne pas perdre complètement pied et par la suite à continuer de vivre malgré tout, il nous faut essayer de comprendre ce qu’ils vivent dans ces moment-là.
Le cataclysme
A l’évidence, le premier temps est celui du cataclysme, que les psychologues désignent du terme de traumatisme. Il me semble qu’il nous est impossible à nous soignants, certes impliqués mais témoins extérieurs, de nous représenter dans toute sa violence ce que ressent alors chacun des parents. C’est probablement un temps d’effroi et de dévastation trop radical pour être complètement « compris » de l’extérieur.
Un temps de mémoire
Mais un temps de mémoire vient se superposer au temps du traumatisme toujours à l’œuvre. Tous nous partageons ce processus de la mémoire ; tous nous mettons en mémoire les épreuves et les joies de la vie que nous traversons. C’est là, dans notre mémoire, que tous nous déposons les expériences sensorielles du passé – images, sensations, odeurs, bruits et paroles – sous la forme de souvenirs. Nous soignants pouvons ressentir au moins partiellement, à partir de notre expérience personnelle, comment la mémoire peut agir chez une mère ou un père endeuillé.
Pour ma part, j’imagine la mémoire comme un « entrepôt » construit sur deux étages.
La mémoire mortifère
A l’étage inférieur de « l’entrepôt – mémoire », dans une cave sinistre, s’agitent dans un grand désordre les émotions brutes, effrayantes, cauchemardesques, tous ces souvenirs violents constitutifs du traumatisme. Ils s’y sont installés d’eux-mêmes, en force, bien décidés à continuer à faire souffrir. Car ils ne restent pas sagement endormis dans les tréfonds où il faudrait les contenir, ils sont capables de remonter à la surface sans prévenir. Ils peuvent rejaillir pour harceler et contraindre à ressasser le pire du passé, planter par surprise une pique dans le cœur alors qu’un moment d’apaisement s’installait. Ces souvenirs, lorsqu’ils envahissent, peuvent pourrir les nuits, glacer le sang, empoisonner les relations avec les proches, interdire tout moment de quiétude, empêcher toute cicatrisation des blessures. Ces souvenirs-là sont du côté de l’ombre hostile, ils entretiennent la douleur, empêchent de vivre. Ils s’agglutinent pour former une mémoire mortifère.
La mémoire de vie
A l’étage supérieur de « l’entrepôt – mémoire » sont déposés les souvenirs apaisants. Ils sont délibérément choisis, ou parfois offerts par l’entourage. Ils sont conservés pour être disponibles en cas de besoin. Car ils aident à repousser les souvenirs traumatiques. Ainsi la réminiscence d’une image fait monter les larmes aux yeux mais réconforte, une odeur réveille une bouffée de nostalgie apaisante, une parole entendue alors remonte en surface pour calmer la brulure de la plaie encore vive. Ces souvenirs-là sont comme les doudous des enfants, ils réchauffent le cœur qui se glaçait. Ils apportent un peu de lumière là où l’ombre cherche à tout recouvrir, ils ouvrent une petite fenêtre sur l’avenir, alimente la flamme de vitalité qui menaçait de s’éteindre. C’est la mémoire de vie.
Nos Tout Petits de Nice
Nos Tout Petits de Nice est une association dont l’objet est le deuil périnatal, expression bien laide pour désigner ce mouvement par lequel les parents, brisés après avoir perdu leur enfant, pourront se reconstruire et reprendre à nouveau goût à la vie. L’oubli n’est pas la solution ; il serait de toute façon impossible. Reste un travail sur la mémoire. Entretenir la mémoire de vie qui garde vigoureux le souvenir de l’enfant, qui aménage pour lui une place légitime au sein de sa famille et de la société. Mémoire de vie qui s’oppose donc à la mémoire mortifère en rassemblant tous les souvenirs qui rattachent à l’humanité toute entière ce petit d’homme disparu si tôt. L’enfant a disparu mais il n’est pas perdu puisqu’il a sa place parmi nous tous.
L’importance des mots, l’importance des lieux
Il importe alors que nous, les soignants, prenions garde à ne pas alimenter la mémoire mortifère ; nous devons apprendre à nous débarrasser des attitudes, des pratiques, des mots qui participent au traumatisme en déshumanisant la mort de l’enfant.
Il importe également que des lieux, des signes, des cérémonies, des rituels, entretiennent cette mémoire vivifiante grâce à laquelle le traumatisme initial, porteur de souffrance morbide, sera progressivement surmonté par la vie qui prendra le dessus.
Nos Tout Petits de Nice est une association centrée sur le deuil périnatal ; aider à la construction d’une mémoire de vie est au cœur de ses préoccupations ; sa finalité est la vie, malgré tout.
Accompagner le nouveau-né vers la mort et soutenir ses parents
La première mission qui incombe à nous, soignants d’une équipe de réanimation néonatale lorsqu’un nouveau-né en détresse nous est confié, est d’essayer de le porter vers la vie. Mais nous devons parfois nous résoudre à accepter de l’accompagner vers la mort qui l’emporte inéluctablement. Il nous faut alors également essayer de soutenir ses parents ; c’est notre deuxième mission.
Le cataclysme
A l’évidence, le premier temps est celui du cataclysme, que les psychologues désignent du terme de traumatisme. C’est probablement un temps d’effroi et de dévastation trop radical pour être complètement « compris » de l’extérieur.
Un temps de mémoire
Mais un temps de mémoire vient se superposer au temps du traumatisme toujours à l’œuvre. Tous nous partageons ce processus de la mémoire ; tous nous mettons en mémoire les épreuves et les joies de la vie que nous traversons. Nous soignants pouvons ressentir au moins partiellement, à partir de notre expérience personnelle, comment la mémoire peut agir chez une mère ou un père endeuillé.
Pour ma part, j’imagine la mémoire comme un « entrepôt » construit sur deux étages.
La mémoire mortifère
A l’étage inférieur de « l’entrepôt – mémoire », dans une cave sinistre, s’agitent dans un grand désordre les émotions brutes, effrayantes, cauchemardesques, tous ces souvenirs violents constitutifs du traumatisme. Ils s’y sont installés d’eux-mêmes, en force, bien décidés à continuer à faire souffrir. Ces souvenirs-là sont du côté de l’ombre hostile, ils entretiennent la douleur, empêchent de vivre. Ils s’agglutinent pour former une mémoire mortifère.
La mémoire de vie
A l’étage supérieur de « l’entrepôt – mémoire » sont déposés les souvenirs apaisants. Ils sont délibérément choisis, ou parfois offerts par l’entourage. Ils sont conservés pour être disponibles en cas de besoin. Ils apportent un peu de lumière là où l’ombre cherche à tout recouvrir, ils ouvrent une petite fenêtre sur l’avenir, alimente la flamme de vitalité qui menaçait de s’éteindre. C’est la mémoire de vie.
Nos Tout Petits de Nice
Nos Tout Petits de Nice est une association dont l’objet est le deuil périnatal, expression bien laide pour désigner ce mouvement par lequel les parents, brisés après avoir perdu leur enfant, pourront se reconstruire et reprendre à nouveau goût à la vie. L’enfant a disparu mais il n’est pas perdu puisqu’il a sa place parmi nous tous.
La vie, malgré tout
La lettre témoignage du Dr. Christian Dageville
Administration et législation
Déclaration à l'état civil et obligations civiles
Depuis le 20 août 2008; il est possilbe de déclarer et de faire figurer sur le livret de famille le décès d’un nouveau-né à partir de 15 semaines d’aménorrhées. On différencie 2 situations : l’une donne lieu à une déclaration obligatoire dans un délai de temps imposé et dans l’autre cas, la déclaration est fonction de votre souhait et n’a pas de limite dans le temps.
Déclarations obligatoires
Vous avez accouché (ou allez accoucher) d’un enfant vivant pesant plus de 500 g et/ou âgé de plus de 22 SA
Le médecin établit un certificat médical de naissance d’un « enfant né vivant et viable puis décédé » et l’officier d’état civil de la Mairie du lieu d’accouchement dressera un acte de naissance et un acte de décès.
Vous devrez lui donner un prénom et votre enfant figurera dans le livret de famille selon les règles générales de filiation. Si vous n’êtes pas mariés et que cette naissance est celle de votre premier enfant, il vous sera alors remis un livret de famille portant mention de la date de naissance et de décès de votre enfant avec son(ses) prénom(s) et nom.
Les obsèques sont obligatoires et à votre charge. Renseignez vous auprès de votre commune ou de l’assistante sociale de la maternité, des aides peuvent vous être attribuées.
Déclaration selon le souhait des parents
Vous avez accouché avant 22 SA : votre enfant est né vivant et non viable.
La sage-femme ou le médecin rédige un certificat d’accouchement d’un enfant né vivant non viable. Ce certificat vous sera remis pour déclarer votre enfant, à l a mairie du lieu d’accouchement, si vous le souhaitez. Vous aurez la possibilité de donner un prénom à votre enfant (non obligatoire).
L’officier d’état civil établira un acte « d’enfant sans vie » même si votre enfant est né vivant. Après la déclaration de votre enfant à la Mairie, vous pouvez demander à ce qu’il figure sur votre livret de famille.
Si vous n’avez pas de livret de famille, vous avez la possibilité d’en faire établir un.
Cette déclaration à l’état civil est soumise à aucun délai, vous pouvez donc prendre le temps de réflexion après l’accouchement.
Vous pouvez organiser des obsèques à votre charge mais cela n’est pas obligatoire.
Vous avez accouché d’un enfant mort-né, quel que soit le terme après 15 semaines d’aménorrhées
La sage-femme ou le médecin rédige un certificat d’accouchement d’un enfant mort-né. Ce certificat vous sera remis pour déclarer votre enfant, à la mairie du lieu d’accouchement, si vous le souhaitez. Vous avec la possibilité de donner un prénom à votre enfant (non obligatoire).
L’officier d’état civil établira un acte « d’enfant sans vie ».
Après la déclaration de votre enfant à la Mairie, vous pouvez demander à ce qu’il figure sur votre livret de famille, vous avez la possibilité d’en établir un.
Cette déclaration à l’état civil n’est soumise à aucun délai, vous pouvez donc prendre le temps de la réflexion après l’accouchement.
Vous pouvez organiser des obsèques à votre charge mais cela n’est pas obligatoire.
